Vijf jaar geleden begon ons avontuur naar een volwassen leven, ik en mijn Ry gingen trouwen. Nou ja, het avontuur was eigenlijk al begonnen. We hadden 3 jaar daarvoor ons droomhuis gekocht en dat voelt precies hetzelfde als trouwen. De verbintenis was er natuurlijk al. Maar het klinkt zo lekker, vijf jaar geleden, toen waren we 10 jaar samen.

Onze trouwdag voelde als een kroon op die 10 prachtige jaren samen. Jaren waarin we samen groot geworden zijn, van twintigers naar dertigers, van junior naar professional, van medewerker naar ondernemer. Van vriendje en vriendinnetje gingen we naar man en vrouw. 'Zo ga ik je nooit noemen', riep Ry de weken voor de bruiloft. Nu is hij zo trots als een pauw op zijn vrouw en kind.

De afgelopen vijf jaar zijn inderdaad een avontuur geweest, maar helaas een andere dan ik me voorgesteld had.

Kort na de bruiloft besloten we om te proberen zwanger te worden, onbevangen begonnen we aan het avontuur. Ik was ongeduldig, want ik wilde zo graag, maar wist ook dat ik het de tijd moest geven. Na een jaar kwamen de vragen en opmerkingen. 'Zou je niet eens naar het ziekenhuis gaan?!' 'Nee', zeiden wij steevast, we zien wel. Dat jaar maakte we een prachtige reis naar de USA, onze droomreis, waarvan iedereen dacht ‘Als ze terugkomen is ze zwanger’. Maar nee, ook toen niet. We besloten met veel aarzeling toch maar naar het ziekenhuis te gaan.

In de rollercoaster die volgde, liep ik het ziekenhuis in en uit. Allerlei onderzoeken, meerdere keren per week echo’s om te zien of er een eicel groeide, ontelbaar veel gesprekken maar vooral een medische malle molen. Tot het laatste gesprek, ik ben daarna nooit meer op die afdeling geweest. Ik was onverklaarbaar verminderd vruchtbaar althans dat dacht ik. Tot mij verteld werd dat ik weinig eicellen had, de eicellen slecht van kwaliteit waren en ik vroeg in de overgang zou komen. Ik was begin 30. Het advies: IVF, morgen beginnen! Het werd zwart voor mijn ogen, met name van boosheid. Mij werd namelijk gezegd, nadat ik aangegeven had dat wij waarschijnlijk geen IVF wilde starten: 'Jij wil toch kinderen en daarom ben je in het ziekenhuis?!' Nee dus, ik wilde weten waarom ik niet zwanger werd, niet welke kunstmatige ingrepen ik kan doen om toch zwanger te worden. En al helemaal niet om voor een voldongen feit gesteld te worden alsof het de normaalste zaak van de wereld is om je vol te spuiten met hormonen en je eicel buiten je lijf te laten bevruchten en vervolgens heel romantisch weer terug geplaatst wordt. Ik heb een eigen keuze, en als het ons niet gegeven is, moeten we daarmee leren leven.

Toen gebeurde er iets dat niemand in onze vriendengroep aan had zien komen. In december 2014 overleed onze dierbare vriend René. De wereld stortte in en niets was belangrijker dan samen zijn met Ry, onze vrienden en er zijn voor zijn vrouw. Ik scheurde mijn enkelbanden en het drama was compleet. De familie vakantie die volgde voelde heel dubbel, niet belangrijk en een beetje over de top. Ik had niet eens in de gaten dat het al 2015 was.

'Een wonder', zo zei de gynaecoloog.

Zomaar ineens in het voorjaar van 2015, terwijl wij probeerde te accepteren dat wij geen ouders zouden worden, was ik plots toch zwanger! Na een paar weken onder controle in het ziekenhuis mochten we naar een verloskundige. Daar zouden we de 12 weken echo krijgen. Onze wereld stortte echter weer in toen we zagen dat het hartje niet meer klopte. Achteraf weet ik dat dit kindje beter af was ergens anders. Ik had meer moeite afscheid te nemen van haar dan zij van mij. We besloten te wachten totdat de miskraam vanzelf op gang zou komen. Op 10 augustus 2015 kregen wij het nieuws dat ons kindje niet meer leefde, op 21 september had ik (met een beetje hulp van medicatie) een miskraam. Ik nam afscheid van ons meisje (ik wist zeker dat het een meisje was) en zonder dat we het eigenlijk wilde kreeg ze de naam Myrthe. Haar naam staat voor vruchtbaarheid en gaf me het vertrouwen dat ik opnieuw zwanger zou worden. 

Niet veel later was dat ook het geval, eind november bleek ik opnieuw zwanger. Wat een fantastische tijd heb ik gehad. Ik vond het geweldig en nam ieder kwaaltje voor lief. Ik heb er zo enorm van genoten, ik was in de hemel. Ik was ervan overtuigd dat we een jongen zouden krijgen, en ja hoor, die kregen we! Mink werd op 7 augustus 2016 geboren. Waar de zwangerschap een fantastische ervaring was, was de bevalling enorm spannend. 

Nietsvermoedend gingen we samen naar de verloskundige.

De laatste dagen voor de uitgerekende datum voelde ik dat de bevalling eraan zat te komen. Op zaterdag had ik een controle bij de verloskundige gepland. Mijn bloedruk was wat aan de hoge kant en na controle bleken er eiwitten in de urine te zitten. Volgens de verloskundige nog geen reden tot paniek, maar wel even ter controle langs het ziekenhuis en dan terug naar huis voor de badbevalling die ik zo graag wilde. Het liep echter totaal anders.

In het ziekenhuis aangekomen (we zijn nog even naar huis gereden om mijn handtas op te halen voor een id bewijs) hoorden we gelijk dat ik moest blijven. Mijn bloeddruk was extreem hoog en na wat bloeduitslagen bleek dat ik Pre eclampsie had. De verpleegkundige moest mij overtuigen om te blijven, ik wilde percee naar huis. Ze zei; 'Als je nu naar huis gaat ga je dood!'. Er volgde een achtbaan waar ik niet veel meer van weet, ook vanwege de magnesium die ik kreeg om de bloeddruk omlaag te krijgen. Ik ontwikkelde in korte tijd het HELLP syndroom. Mink moest komen om mijn leven te redden. Dat gebeurde op zondag. Na een ballonkatheter braken de vliezen en kwamen de weeën op gang. Trots ben ik op het verplegend personeel en de gynaecoloog die ons geboorteplan zoveel mogelijk gerespecteerd hebben. Met z'n drieën hebben we de bevalling gedaan, Mink, Ry en ik. Zonder pijnbestrijding. De laatste loodjes waren het zwaarst, mijn lichaam was op en met hulp van de vacuümpomp is hij uiteindelijk geboren. Van de eerste week kan ik me weinig herinneren. Mijn bloeddruk daalde uiteindelijk wel en we mochten naar huis. 

De periode die volgde was heel dubbel. Ik was moeder, maar had dat gevoel nog niet. Ik was doodmoe en had veel last van prikkels om me heen. Ik kon weinig mensen verdragen, kraamvisite hebben we nauwelijks gehad. Toch knapte ik redelijk snel weer op. Ik wilde graag weer werken want ik voelde me meer dan alleen een moeder. Achteraf ben ik wel erg snel begonnen, na een week of 6 stond ik al op het podium van de opening van de Buzinezzclub Eindhoven, mijn nieuwe zzp opdracht. 

Het eerste jaar met Mink was ontzettend moeilijk.

Ik was zoekende naar de balans tussen het moederschap en mijn werk. Ik wilde terug naar hoe het was, hard werken, meer dan 100% geven en altijd beschikbaar zijn. Dat gaat uiteraard niet met een baby. Ik las veel over HELLP en realiseerde me dat ik restklachten had. Vergeetachtig, slechte concentratie en moeite met plannen en organiseren. Waarschijnlijk door de hersenoedeem die ik gehad heb. Ook kwam ik erachter dat ik waarschijnlijk al veel eerder in de zwangerschap last van HELLP heb gehad, alleen is dat niet herkent door mijzelf en de verloskundige. 

Ik ging ook weer werken bij het Summa College, daar heb ik een vaste aanstelling. De combinatie met mijn eigen bedrijf viel me erg zwaar en ik begon af te bouwen. Vaak hebben Ry en ik gedacht dat het werk me teveel was, dat ik weer een burn out had. Dat wilde ik voorkomen door minder te werken. Helaas hielp dat allemaal niet. Ik begon te twijfelen of mijn klachten wel psychisch waren. Maar toch, een welverdiende vakantie naar Slovenië zou me er wel bovenop helpen. Daar in de prachtige bergen op weg naar een waterval kreeg ik voor het eerst stekende pijn op mijn borst. Met Mink in de draagzak op mijn rug dacht ik te weinig conditie te hebben. Boos op mezelf sprak ik af meer te gaan sporten als we thuis waren.

Dat meer sporten is er nooit van gekomen. De pijn op mijn borst verergerde, eerst met fietsen, toen met intensief lopen, daarna met kleine stukjes lopen en uiteindelijk kon ik Mink niet meer de trap op dragen en van de bank naar de keuken lopen zonder pijn te hebben. Na vele bezoeken aan de huisarts ben ik doorverwezen naar een cardioloog. Deze vertelde me na een ecg dat er iets niet goed was in de geleiding van het hart, maar daar hoefde ik me geen zorgen over te maken. De pijn kon echt niet van het hart komen. Je bent jong, hebt geen hoge bloeddruk, bent niet te zwaar, hebt geen hoog cholesterol en geen suikerziekte. Kortom het kan je hart niet zijn, je hebt een slokdarm ontsteking. Ik kreeg medicatie en moest deze een aantal weken gebruiken voordat het minder zou worden. Voor de zekerheid plannen we een fietstest in, over 6 weken!!!

Die 6 weken zijn hels geweest.

Ik had zo ontzettend veel pijn, het leken net aanvallen waarvan ik dacht dat het door maagzuur kwam. Alles begon pijn te doen, mijn borst, mijn schouderbladen, mijn kaken, enorme hoofdpijnen en maagpijn. Zorgen voor Mink kon ik nauwelijks, ik heb enorm veel hulp gehad van familie en de buren. Via de huisarts kwam ik uiteindelijk op de wachtlijst voor een slokdarm onderzoek en een fietstest bij het diagnostisch centrum. De fietstest ging niet door, omdat ze een afwijkend ecg vonden (dat van die geleiding). Het slokdarm onderzoek heb ik nooit gehad. De uitnodiging voor een fietstest in het ziekenhuis kwam eindelijk en toen ik op die fiets zat wist ik al dat ik niet kon fietsen. De verpleegkundige zei nog tegen een stagiaire 'We gaan bij deze mevrouw uitsluiten dat ze het aan het hart heeft'. Nog geen 10 minuten later stonden er wel 4 verpleegkundigen in de kamer en werd mij verteld dat ze moesten overleggen of ik naar huis kon. Ik had zuurstoftekort in het hart, meer werd er niet gezegd. Ik mocht naar huis en had een telefonisch consult met de cardioloog. Die vertelde me dat ik het wel aan mijn hart heb, dat ik een berg aan medicijnen kreeg en dat ze via een katheterisatie gaan kijken wat er precies aan de hand is. Geen excuus, ik heb het verkeerd ingeschat, geen uitleg. Alleen de opmerking, doe het zo rustig mogelijk aan, inspanning is niet goed voor het hart. Ik kon ook niet anders vanwege de helse pijn. De wachttijd voor een katheterisatie was 3 maanden. Hoe moest ik dit overleven?

Ik heb het overleefd, maar voor mijn gevoel ternauwernood. De avonden en nachten waren vreselijk, ik heb zo vaak gedacht dat ik niet meer wakker zou worden als ik ging slapen. Soms vond ik een manier om met de pijn om te gaan, maar de 'aanvallen' kwamen steeds vaker en heftiger. Achteraf begrijp ik niet waarom ik 112 niet gebeld heb. Zo lang wachten op een katheterisatie kon ik niet, met hulp van wachtlijstbemiddeling van het VGZ ben ik uiteindelijk eerder geholpen. 

Mijn moeder ging mee naar het ziekenhuis, een dagopname.

's Ochtens om 08:30 uur erin, 's avond om 18:00 uur naar huis. Wat een fabriek! Ik kreeg niet eens een bed. Je zit in een soort grote huiskamer met tientallen mensen die gekatheteriseerd worden. Ik was gelukkig vroeg aan de beurt, ik vond het doodeng, Je bent bij kennis en kunt op een scherm meekijken. Via de pols gaan ze naar binnen, ik voelde elke beweging. Het 'aanraken' van mijn hart heeft veel veranderd in de tijd die volgde. Ze vonden een kransslagader die voor 99% vernauwd was. Ik kreeg een stent. Tot op de dag van vandaag is onduidelijk wat de vernauwing veroorzaakt heeft, hoe die plaque daar terecht is gekomen. De dokter die me opereerde kon alleen zeggen dat het pech is en waarschijnlijk een DNA kwestie. Later kreeg ik te horen dat ik een hartinfarct doorgemaakt heb (je blijft bij kennis) en de pompfunctie van de linkerkant verminderd was. 

In de dagen die volgde ben ik veel bij mijn ouders geweest. Ik heb ontzettende hoofdpijnen gehad en hyperventilatie aanvallen. De eerste keer is de ambulance gekomen omdat mijn ouders zich rot schrokken. Achteraf was dit de enorme spanning die eruit moest. Ook Ry en Mink hebben last gehad van spanning. Samen praten hielp, ook al was Mink nog maar 1,5 jaar. Als er visite was en ik vertelde over de ingreep pakte hij steevast mijn pols vast of met zijn handje mijn mond. Ik mocht er van hem niet over praten met anderen.

Na een aantal weken startte mijn revalidatie traject in het ziekenhuis. Fysiotherapie, ontspanningslessen, psychologisch groepstraject en gesprekken met een diëtist. De duur van het traject was 3 maanden. Ik zat daar tussen voornamelijk mannen van 60+. In een van de andere groepen zag ik een man van mijn leeftijd, maar verder helemaal niemand. Toch voelde ik me er thuis. Omringd zijn met mensen die hetzelfde meegemaakt hebben, ongedacht de leeftijd schept een band. Met name de fysiotherapeuten hebben mij goed geholpen. Langzaam mocht ik weer gaan sporten, mijn conditie was zo ver gedaald dat ik hoorde dat ik van ver moest komen. Zo ver, dat ik de doelen voor iemand van mijn leeftijd waarschijnlijk niet ging halen. Ook alles voorafgaand aan dit hartincident speelde natuurlijk mee en dat maakte mij een bijzondere patiënt. Welke klachten kwamen nou waar vandaan?!? Voor mij niet relevant, want ik ben een heel persoon, in lichaam, geest en ziel. Maar ziekenhuizen houden nou eenmal van hokjes en expertises. 

Naarmate de weken vorderde werd duidelijk dat mijn revalidatie wel erg langzaam ging.

Steeds vaker werd de vraag gesteld waar dit vandaan zou kunnen komen. Totdat ik mee deed aan het onderzoek Queen of Hearts in Maastricht. Zij doen onderzoek naar de verhoogde kans op hart- en vaatziekten van vrouwen die PE en HELLP gehad hebben. Het was een intense ochtend met veel verschillende onderzoeken. Samen met mijn moeder onderging ik het, voor de wetenschap hield ik me voor! 

De bijbehorende hartecho duurde langer dan ik dacht en plots zij de assistente 'Ik zie iets, ik ga even de cardioloog halen!' Ik zei nog: 'Ja dat klopt, ik heb een stent'. Dat kunnen ze helaas op een echo niet zien, hoorde ik. Van de ingevlogen cardioloog kreeg ik te horen dat ze een lekkage in het hart zagen vanwege een gaatje in het tussenschot van de bovenste boezems van het hart, oftewel een ASD (Atriumseptumdefect). Aangeboren, geen relatie met de vernauwing. 

Ik ben die dag zo goed geholpen door deze cardioloog, de assistente en de medewerkers van het queen of hearts onderzoek dat ik redelijk ongeschonden het nieuws binnen kon laten komen. Wel was het belangrijk om met mijn eigen cardioloog in gesprek te gaan en verder onderzoek te laten doen. Daar zag ik wel tegenop, want met die arts had ik niet zo'n beste klik. 

Een week later toen ik de hartecho in Eindhoven had, bleek inderdaad dat mijn eigen cardioloog nauwelijks uitleg gaf. Het kwam erop neer dat ik maar af moest wachten op vervolgonderzoek (MRI) en daarna zou meer uitleg volgen. De extreme last die ik hiervan thuis ervaarde zorgde ervoor dat ik een nieuwe cardioloog aangevraagd heb. Met pijn en moeite kreeg ik die. 

Ook werd ik weer geconfronteerd met een enorme wachtlijst, 3 maanden voor een MRI. Wederom met wachtlijstbemiddeling van het VGZ was ik eerder aan de beurt. Ondertussen stopte mijn revalidatie omdat niet duidelijk was wat de gevolgen zouden zijn als ik wel verder zou revalideren. Mijn bedrijfsarts en leidinggevende gaven meteen aan dat ook de 'reïntegratie' zoals we die zeer langzaam zouden opbouwen stop gezet werd. Ik had een coach die me hielp om weer naar het werk te kunnen, maar ook daarmee stopte ik. Dat alles voor mijn gevoel stopte en stilstond maakte mij lam.

De MRI die volgde dacht ik even snel te kunnen doen. 

Mink had 40 graden koorts vanwege een keelontsteking. Mijn moeder bleef bij Mink, mijn vader ging mee naar het ziekenhuis. Ik vond het vreselijk in dat ding. Sinds mijn hartincident heb ik claustrofobie ontwikkeld (heel normaal hoorde ik van de revalidatie arts) wat natuurlijk vreselijk onhandig is in een MRI apparaat. Ruim 1,5 uur heb ik erin gelegen!

Twee weken later kreeg ik de uitslag, van mijn nieuwe cardioloog. Een ontzettend fijne en betrokken man. Meteen gaf hij aan dat dit gesprek eenmalig zou zijn. Het gevonden gaatje in combinatie met een lekkende hartklep en de vernauwing is zo specialistisch dat ik naar een ander ziekenhuis moet. Ik moest er rekening mee houden dat een open hart operatie tot de mogelijkheden behoort. Beduusd en emotioneel verlieten we het ziekenhuis. Zeer snel heeft de arts gehandeld en ons doorverwezen naar in zijn ogen het beste ziekenhuis in Nederland voor deze aandoening, het Erasmus MC. Al lezend op de website van het Erasmus voelde het meteen goed. Wel moest ik weer 4 weken wachten op een eerste consult met alweer diverse onderzoeken. 

Begin juni 2018 mocht ik naar een, voor mijn gevoel, team dat mij kan helpen, en komt er eindelijk een volledige diagnose en plan van aanpak. Ik ben overdonderd door het warme bad waar ik terecht kwam. Een enorm groot ziekenhuis maar daarbinnen een klein team dat tijd voor mij maakte. Ik kon al mijn vragen stellen en de antwoorden werden zorgvuldig gegeven. De gemaakte echo liet echter zien dat het leek alsof de hartklep ook niet helemaal in orde was. Wat ik al wist was de lekkage aan de hartklep, maar nu werd gesuggereerd dat de klep zelf niet op de juiste plaats zit (ziekte van Ebstein) en dus niet vanzelf dicht gaat na het sluiten van het gaatje. De MRI vanuit Eindhoven zou meer duidelijkheid geven. 

In een team van artsen wordt mijn situatie besproken waarna we telefonisch contact hebben.

Dat contact had ik afgelopen maandag. Helaas is het slechtste scenario werkelijkheid geworden. Er is een open hart operatie nodig om mij goed te kunnen behandelen. Daarin gaan ze het gaatje dicht maken, de hartklep aanpakken en de vergroting van de rechter kant van het hart kleiner maken. Het besef dat ik echt geopereerd moet worden is er nog niet, maar het belangrijkste is in ieder geval dat ik het gevoel heb goed geholpen te worden en ik er vanuit ga dat ik na dit alles de hele wereld weer aan kan!

Liefs, Floortje

Juni 2018